Verblüffende Verhaltensänderungen
Das Risiko, mit einem Gendefekt in den Abschnitten q1.2 bis q11.13 auf Chromosom 15 zur Welt zu kommen, liegt bei 1 zu 20'000 – aber was nützt Betroffenen eine statistische Unwahrscheinlichkeit? Marvin leidet an diesem Defekt, benannt nach dem britischen Arzt Harry Angelman (1915-1996). Diese Erkrankung äußert sich unter anderem in geistiger und körperlicher Behinderung, Entwicklungsverzögerungen - vor allem einer stark reduzierten Sprachentwicklung -, Wahrnehmungsstörungen sowie Hyperaktivität.
Wie es im Zeugnis einer Schule für geistig und körperlich Behinderte vom Sommer 2013 heißt, zeichnet Marvin* ein „sehr großer Bewegungsdrang“ aus, dabei ist er aber „psychomotorisch retardiert“. Gleichgewichts- und Koordinationsfähigkeit sind vermindert. Sein Gang ist „ataktisch“, d.h. unsicher und breitbeinig, mit ausfahrenden Beinbewegungen, übertriebenem Anheben und staksigem Aufsetzen der Füße. Oft spuckt er um sich, vornehmlich bei Anspannung, Unmut, Ärger. Ein Allgemeinmediziner beschrieb den Jungen im Februar 2014 als „sehr unruhig“. Marvin sei „sehr gern im Wasser und kann sich dort gut entspannen. Eine Therapie im Wasser könnte ihm Gleichgewicht geben“ – mit Watsu, im Hallenbad einer angemieteten Jugendherberge, konnten wir sie Marvin beim 14. AUSWEGE-Therapiecamp im Mai 2014 bieten.
Gentechnische Reparaturen gelangen zwar auch dort nicht – wohl aber kam es im Laufe von 20 Therapiesitzungen zu Verhaltensänderungen, die selbst Marvins Eltern verblüfften. Der schwerbehinderte junge Mann gab sich „sehr aufnahmefähig und offen“, er wurde deutlich „ruhiger, entspannter, konzentrierter; er schläft besser“ (Einträge im Eltern-Fragebogen und Tagebuch). Guckte er anfangs finster und misstrauisch, hellte sich sein Gesichtsausdruck zunehmend auf. Er hörte auf zu spucken. Er ging aufrechter. Auch nach Einschätzung unseres Camparztes „besserte sich Marvins seelische Verfassung deutlich; er wurde ruhiger, schlief besser und lange. Seine Mutter sagte zu mir: ‚Diese Woche tut Marvin gut. Wenn er immer so wäre, dann wären wir nicht hier!“
